Ali so stranski učinki po cepljenju res redki in blagi? (24. zgodba-Trombocitopenija)




Si predstavljate, da je vaš otrok star 1 leto in je ravno shodil? Si predstavljate, kolikokrat pade, se pobere, ponovno pade, se pri nerodni hoji malce zaleti v mizo in oplazi omaro mimo katere se poda s še negotovim korakom?

Kaj pa, če bi lahko bil vsak izmed teh padcev zanj smrten? Smrten, ker je pri enem letu ravno prejel cepivo po katerem je utrpel strašno pomanjkanje trombocitov, kar so ustno priznali celo zdravniki! Si predstavljate, da se enostavno ne sme udariti, saj lahko ob tem izkrvavi? Bi bili prestrašeni? Bi mu sledili vsak hip in ga držali, da slučajno ne pade? Točno to se je po cepljenju OMR zgodilo anonimni mamici.

Preberite si njeno zgodbo:

»Sin je bil leta 2013 v starosti 1. leta cepljen s cepivom proti OMR. 3 tedne kasneje je zbolel za hudo trombocitopenijo. Prvi znak je bilo nepojasnjeno krvavenje iz dlesni, ki se ni hotelo ustaviti. Nato je začel krvaveti še iz nosu. Za kratek čas se je krvavenje sicer ustavilo, pa spet začelo. Vsakič, ko se je samo malo močneje dotaknil nečesa (npr. se je rahlo zaletel v mizo), je na tistem mestu nastala velika modrica. Postajal je moder in pikast po vsem telesu.

Ko ga je pediatrinja v ZD videla, je takoj vedela za kaj gre, za potrditev pa ga je vseeno poslala v laboratorij, kjer je izvid pokazal, da praktično nima trombocitov. Poslala nas je v pediatrično bolnico. Tam sva bila 5 dni, od ponedeljka do petka. V tem času so z zdravili uspeli ustaviti krvavitve iz dlesni in nosu, dobival je tudi neka zdravila za stabilizacijo trombocitov, vendar števila trombocitov niso uspeli dvigniti.

V petek smo odšli domov in preživela sva najhujši vikend v najinem življenju. Sin je imel porušeno celotno krvno sliko in ko sem doma prebrala izvid, sem se zrušila. Zdravniki na pediatrični mi niso praktično nič razložili, le naj ga pazim, da se kam ne udari. Predvsem nevarno je bilo, da bi se udaril v trebuh ali glavo in začel notranje krvaveti. Ker ni imel trombocitov, bi zaradi teh krvavitev lahko umrl.

V ponedeljek, smo imeli kontrolo na pediatrični, še prej pa smo šli nazaj do pediatrinje v ZD. Razložila nama je, da je celotna krvna slika (levkocitna in eritrocitna) porušena zaradi zdravil, ki jih je prejemal. Krvna slika, razen trombocitov, ki jih ni imel, se mu je minimalno popravila, vendar ne dovolj in čez 1 teden mu je grozila punkcija kostnega mozga. Na srečo se mu je čez 1 teden ostala krvna slika tako popravila, da ga niso punktirali. Nato smo vsak teden enkrat ali dvakrat hodili na kontrolo krvi, vendar se stanje ni nič izboljšalo. To je trajalo 2 meseca. Vmes sva bila še dvakrat na oddelku za 2 dni na opazovanju, ker se je enkrat udaril ob rob mize in začel krvaveti iz dlesni, drugič pa mi je ušel, tekel, padel in se udaril v glavo, vendar k sreči ne tako močno, da bi notranje zakrvavel.

Naj tukaj še povem, kako težko ga je bilo paziti. Razložiti 1 leto staremu otroku, ki je ravno začel hoditi in še ni stabilen, da se ne sme udariti, da ga mora vedno nekdo držati, je misija nemogoče. Na srečo, sva imela še stare starše in prijatelje, ki so nama pomagali.

Tako smo ga pazili, hodili na kontrole in vsakič upali, da so se trombociti dvignili, vsaj nad kritično mejo. Neuspešno. Po 2 mesecih pa je bilo dovolj čakanja, zasledila sem, da homeopatija lahko pozdravi trombocitopenijo. Odšli smo k homeopatu v Avstrijo, sin je dobil homeopatska zdravila in že po 1 tednu je bil manj pikast, čez 2 oz. 3 tedne pa je imel že normalno število trombocitov – 3 mesečna mora se je končala. Imeli smo še 2 kontroli in vse je bilo o.k. Rekli so, da nadaljnje kontrole niso več potrebne.

Zdravniki so priznali, da je bila to posledica cepljenja (naša pediatrinja in zdravniki na pediatrični), vendar še vedno, da je kakšen procent možnosti, da to ni bilo zaradi cepljenja. Če so naš primer prijavili v register stranski učinkov, pa ne vem. Govorili so, da bodo. Pediatrinja je rekla, da bo dala Vlogo za opustitev cepljenja, kljub temu, da so zdravniki pri njih v ZD imeli neko predavanje in ko je pediatrinja povedala naš primer, je tisti strokovnjak rekel, da ga samo OMR ne bi cepili več. Uradno sin ni oproščen cepljenja. Tudi za cepljenje OMR nimam uradno nobene odločbe, vse je bilo rečeno le ustno. Vendar pa pediatrinja sina ni prijavila na Zdravstveni inšpektorat kot necepljenega otroka, niti sina ne poskuša cepiti.

Sina nismo več cepili in ga tudi ne bomo. A sedaj imamo problem. Ravno prejšnji teden, sva z možem dobila pismo inšpektorice, ker hčerkice, ki je sedaj stara 1 leto nočeva cepiti.

Ali nimava dobrega razloga, zakaj je ne želiva izpostaviti?«

Ker sem bila radovedna, če je zgoraj omenjena pediatrinja prijavila stranski učinek po cepljenju OMR kot bi po zakonu morala, sem pokukala v na NIJZ javno objavljeno poročilo Neželeni učinki pridruženi cepljenju v letu 2013, ko je bil deček iz te zgodbe cepljen. Vsekakor je jasno vidno, da tega stranskega učinka ni nihče zabeležil. Je torej nenavadno, da starši ne zaupamo stroki, ko nam vedno znova ponavlja, da so stranski učinki minimalni. Da, tisti uradni so res minimalni, še veliko več pa je takih pometenih pod preprogo. Žal.

Celotno poročilo najdete na tej povezavi. Spodaj pa pripenjam podatek, katere stranske učinke pa je stroka uspela zabeležiti v letu 2013 za cepivo OMR.

Če si boste ogledali poročilo na zgornji povezavi, vas bo morda, tako kot je mene, zbodlo v oči dejstvo, da tudi hospitalizacija dečka ni omenjena, čeprav gre za resni neželen učinek, ki bi ga zdravniki morali beležiti še posebej skrbno.




26 thoughts on “Ali so stranski učinki po cepljenju res redki in blagi? (24. zgodba-Trombocitopenija)

    1. Ga. Jasmina Medic,

      Ali so vam zdravniki trombocitopenijo priznali kot stranki pojav po cepljenju in vpisali v Register stranskih pojavov po cepljenju na NIJZ?

      Hvala za odgovor.

  1. Trombocitopenija je priznan stranski učinek cepiva OMR, pogostost 1 na 20.000 do 1 na 40.000 doz.

    A trombocitopenija je tudi ena od komplikacij okužbe z divjim virusom ali bakterijo, npr. ošpic (3 na tisoč) in celo sicer relativno nenevarnih (za bolnika) rdečk (1 na 3000).

    Že zgolj za ta primer je torej razmerje koristi proti stranskimi učinki relativno dobro.

    1. G. Bojan Dolinar,

      Statistika glede pojavnosti trombocitopenije je takole kot ste jo zapisali, na prvi pogled kar nenevarna in malo možna kot stranski učinek cepljenja.

      A, sama sem človek prakse.

      Dokler bom prejemala zgodbe v katerih zdravniki (ustno) priznajo stranske pojave po cepljenju, jih pa ne prijavijo ustreznemu organu, taka olepšana statistika, ne more biti verodostojna. Ruši jo že zgodba zapisana nad vašim komentarjem.

      1. Sam pri taki problematiki bolj sumljivo gledam na prakso, vendar je res, da ne vem točno, kaj si predstavljate pod tem pojmom. Morda bi lahko to najbolje ilustrirali tako, da pokažete, kako ste v praksi prišli do ocene pogostosti, ki je očitno višja kot tista, ki sem jo navedel jaz?

        1. Bojan Dolinar, mene pa zanima, če mi lahko razložite, kako to, da na strani NİJZ-a zelo jasno piše, da cepiva proti pnevmokoknim okužbam ne vsebujejo aluminija, s parimi kliki po njihovih linkih pa prideš do drugačnih podatkov. Ali mi ne znamo *pravilno* brati ali ta aluminij čudežno izgine iz cepiva s prečkanjem slovenske meje?

          1. Po zakonu je dolžnost zdravnika, da na spletni strani NIJZ išče napake in če jo najde, na to opozori NIJZ? Ne verjamem. Najbrž ste nekaj zamešali.

          2. Dolžnost zdravnika je,da na NIJZ prijavi stranske pojave po cepljenju. Vi namigujete na to, da je prišlo do neke pomote, ker to tam ni navedeno. Sama bi sicer prej rekla, da pediater tega preprosto ni prijavil,ker se mi zdi misel, da bi lahko prihajalo do takih šlampastih napak precej neverjetna. Je pa res, da imate morda celo prav. Samo potem pa je to v naši državi resnično zaskrbljujoče. Bi naj na podlagi takih neverodostojnih podatkov torej lahko sklepali o varnosti cepiv?

          3. Še enkrat, menim, da ste nekaj zamešali. Pozorni bodite na nit komentarjev. Več kot očitno je, da sem odgovarjal Leji in da stranski učinki niso bili tema vprašanja in odgovora.

            Najbrž se vam je napaka primerila pri potrjevanju komentarjev, saj ste mislili, da odgovarjam vam.

  2. Če se statistike stranskih učinkov ne spremlja (torej ne prijavlja in beleži) ne moremo vedeti, kakšna je v resnici. Tista vaša statistika temelji na nekem določenem majhnem vzorcu ljudi, nihče pa ne ve točnega procenta, ker se žal tega ne beleži.

  3. Aaaa sedaj končno razumem! Vi dejansko mislite, da se te številke izračunajo tako, da se vzame prijavljene stranske učinke in se to številko deli z uporabljenimi dozami cepiva? No, potem vas z veseljem pomirim, da temu seveda ni tako. Epidemiologi ne gredo skozi leta študija in urjenja, da bi na koncu zgolj delili dve številki in ne bi razpoznali tako očitne pristranosti v podatkih.

    1. Prosim, če pojasnite, kako torej pridejo do te številke. Le kako drugače kot iz prakse, torej realnih neželenih učinkov, bi se sploh lahko prišlo do pravih številk!?!

  4. To je zelo dobro vprašanje, a še preden se gre v detajle, je potrebno razčistiti še en potencialni nesporazum. Seveda se na koncu uporabi izvorne podatke, torej neželene učinke, a to nikakor ne pomeni, da morajo biti (kot nekako slutim iz vaših komentarjev) povezani s cepljenjem. Morajo pa biti nekje vpisani, najpogosteje v kartonu. Zato pri teh anekdotah, tudi v zgodbah, ki jih objavljate, vedno pogrešam podatek, ali je zdravstveno stanje zapisano v karton. To je pomembnejši podatek kot prijava mogočega stranskega učinka. Težko bi verjel, da v kartonu tega dečka ni vpisana trombocitopenija in da ni vpisana cepitvena zgodovina.

  5. Vaša slutnja je dobila napačno potrditev, saj pojasnjevanja sploh še nisem začel, ampak hočem zgolj že vnaprej razčistiti potencialen nesporazum. Brez tega bi bilo naknadno pojasnjevanje brez haska, če niso pokrite že osnove. Saj s tem se najbrž morate strinjati?

    Torej diagnoza sploh ni vpisana v kartonu tega otroka? To pač težko verjamem. V članku pišete o krvni sliki, ki je najbrž kartonu vsaj priložena, če že niso v njem rezultati slike povzeti. Prav to je vhodni podatek za potencialno študijo in to so bili vhodni podatki za študije, ki so se dejansko izvedle. Dejstvo, da se izida ni prijavilo kot stranski učinek, torej ne vpliva na pogostost stranskega učinka. To je osnovno sporočilo, ki ga res ni težko razumeti.

    Isto velja tudi za ostale nezaželene zdravstvene izide, tudi tiste, za katere trdno vemo, da jih ne povzročajo cepiva, npr. avtizem. Zelo zelo dvomim, da ta diagnoza ni vpisana v otrokovem kartonu. Če imate drugačne informacije, bi jih rad slišal.

  6. “V svoji praksi sem že vsaj petdesetkrat slišal, da so pacienti oziroma njihovi svojci opazili zaskbljujoče bolezensko dogajanje, ki je sledilo cepljenju, to izrazili izbranemu zdravniku in od vseh teh sta bila samo dva vpisana v zdravstveni karton, ne pa tudi prijavljena naprej v register.”

    Slišal ali videl na lastne oči? Vsekakor bi potreboval bolj konkretne informacije na to temo, drugače je to rekla-kazala. Bi rad na besedo verjel, a pri istem gospodu sem že naletel na primer, ko je nekomu verjel na besedo, namesto da bi zadevo raje preveril. In preden vprašate sami: ja, lahko sem zelo konkreten.

    Poglejmo drugo stran:
    “V uri in pol je lahko spregovorila manj kot četrtina staršev v polni dvorani, ki so prinesli s seboj zdravniške izvide …”
    Torej? Če so prinesli izvide, so stvari zabeležene:
    http://www.zdravo-slovenija.com/new-blog/2018/4/7/izpovedi-starev-e-kamen-bi-se-razklal-

    Nadaljujem s pojasnjevanjem, kako se izračuna pogostost stranskih učinkov?

  7. Tudi prav, če ne zaupate niti staršem otrok, ki so kazali te izvide, vendar potem je pošteno reči, da številkam o pogostosti stranskih učinkov ne verjamete, ker ne razumete oz. niti nočete razumeti, kako potekajo tovrstne epidemiološke raziskave.

    Tole sem našel po petih minutah iskanja:
    https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1884189/
    https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2661332/
    https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18310189

  8. Hvala Bojan. Torej se strinjate, da sta 1 do 2 primera trombocitopenije (u bistvu zivljensko ogrozujoca bolezen), vsako leto v Sloveniji (ker cca 40.000 doz cepiva vsako leto damo. In to je le 1 od vseh uradno priznanih stranskih ucinkov. Dejstvo je da prakticno vsi otroci, ki jo dobijo, se morajo vseeno cepiti. A razumete kaksen absurd je to?

  9. Če predpostavimo, da je statistika za drug odmerek enaka, lahko sklepamo, da lahko v povprečju pričakujemo 1 do 2 primera na leto. Nobene hude znanosti ni tukaj. A seveda niso vsi primeri tako hudi kot zgoraj opisani, prav tako se v povprečju stanje normalizira precej hitreje.

    Za tega dečka drugi odmerek OMR odsvetujejo, zato vaše opazke o absurdnosti ne morem komentirati. Tudi drugi članek govori o sprejemljivi alternativi: če je titer pozitiven, se ne cepi. Meni se to zdi smiselno.

    1. Se vam kot pametnemu človeku ne zdi smiselno, da bi tak otrok imel tudi uradno črno na belem, da ni treba cepiti? Zakaj samo ustno nekako priznajo, da je od cepljenja, a bog ne daj to dati v javnost!?!

      Se vam zdi prav, da se stranski učinki ne beležijo v register? Zakaj ga torej sploh imamo? Samo zato, da se lahko potem pove, da je skoraj prazen, cepljenje pa varno?

  10. Meni se zdi smiselno, da tak otrok ni cepljen: ali je to uradno ali neuradno je drugotnega pomena. Postopek s titrom je še bolj smiseln, ker je s stališča koristi vs. slabosti najbolj primeren. Trombocitopenija je v strokovni literaturi priznan stranski učinek. Bolj javno od tega gre že težko.

    Glede drugega vprašanja nekoliko spreminjate temo. Naj spomnim, prvotna tema je bila, ali ima neprijavljanje stranskih učinkov vpliv na izračun pogostosti. Vsaj za gospo Pavlinovo lahko predvidevam, da sem jo prepričal, če že vas nisem. Ali pa sem vas vseeno, glede na to, da spreminjate temo?

    Sedaj ste načeli temo, ali je prav, da se učinki ne beležijo. Normativno gledano seveda ni prav, ker to pač zahteva podzakonski akt. A to je le en od primerov, ko so zakoni neživljenjski, sploh za stranske učinke, ki so že dobro raziskani. Namen pasivnih sistemov je v detekciji, da bi mogoče lahko šlo za stranski učinek, ki pa se potrdijo ali zavrnejo na podlagi aktivnih sistemov. Lažnih alarmov je veliko, a meni je smiselno, da je bolje imeti pač več lažnih alarmov kot pa da nam kakšen dejanski stranski učinek uide.

    1. Saj sami veste, da ste specialist obračanja besed, a žal sem kar v gneči s časom, da bi ga trošila po nepotrebnem…

Dodaj odgovor

Vaš e-naslov ne bo objavljen. * označuje zahtevana polja